Chaque enfant est un être unique, digne de respect, de protection et d’amour. Les enfants vivant avec une paralysie cérébrale sont souvent plus vulnérables encore et nécessitent une attention particulière.
L’association "Les Enfants de Jupiter" défend avec conviction les droits fondamentaux de chaque enfant atteint de paralysie cérébrale.
Au‑delà du handicap, ce sont des enfants qui ont le droit de grandir, apprendre, jouer et vivre entourés de bienveillance.
Nos actions s’inscrivent dans le respect de la Convention Internationale des Droits de l’Enfant et des textes nationaux destinés à protéger les enfants en situation de vulnérabilité.
Chaque enfant doit être traité avec humanité, respect et compassion, sans discrimination liée à son handicap, à sa situation familiale ou sociale.
Tout enfant atteint de paralysie cérébrale a droit :
à un suivi médical
à des soins appropriés
à des équipements adaptés (fauteuil, attelles, verticalisateurs)
à un accompagnement pluridisciplinaire (kinésithérapie, orthophonie, appareillage)
L’accès aux soins ne doit jamais dépendre des revenus ou du statut social de sa famille.
Le handicap ne doit jamais être un frein à l’apprentissage. Chaque enfant a le droit :
Les enfants en situation de handicap sont particulièrement exposés aux risques :
Nous défendons leur droit à être protégés par leurs familles, par les institutions et par l’État.
Comme tous les enfants, ils ont le droit :
L’inclusion sociale est un droit fondamental, pas un privilège.
Les parents et proches ont le droit à :
Aucun parent ne devrait faire face seul à la paralysie cérébrale.
Chaque soutien permet de :
Ensemble, nous pouvons construire un monde plus juste et plus humain pour ces enfants.
Je me souviens de ces sombres années où je me réveillais en sursaut le visage rempli de vomi ou avec un œil au beurre noir après avoir reçu un
coup de poing involontaire.
J’ai passé près de 4 années de ma vie dans le même lit que mon fils, Noël Désiré. Oui, je passais les nuits à ses côtés pour le surveiller et réagir
en cas de crise éventuelle. Ce sacrifice de maman m'a amenée à endurer les troubles que manifeste un enfant atteint d’une Infirmité Motrice
Cérébrale.
En effet, l’Infirmité Motrice Cérébrale n’est pas une maladie.
La plupart du temps, c’est un handicap lié à des complications pré ou post-natales qui affecte, entre autres, les différentes fonctions du cerveau
notamment :
L’enfant infirme moteur cérébral a besoin de beaucoup d’attention, d’où une prise en charge pluridisciplinaire (kinésithérapeute,
ergothérapeute, orthophoniste, orthopédiste, etc.).
Aussi, j’aimerais féliciter les aidants familiaux qui partagent leur quotidien avec cette population fragile et qui sont souvent tapis dans l’ombre,
mais qui mériteraient en retour de bénéficier d’une prise en charge, notamment sur le plan psychologique.
Si cette prise en charge commence à faire ses preuves en Occident, il serait souhaitable que les pays africains lui emboîtent le pas et mettent
en place un accompagnement et des soins adaptés dans l’intérêt des familles.
Je terminerai mon propos en rendant hommage à Noël Désiré, qui, à travers son handicap, m’a fait découvrir mon autre moi : cette femme
forte, courageuse, engagée pour devenir le porte-parole de toutes ces familles livrées à elles-mêmes et désespérées, dont le quotidien est loin
d’être facile.
Je rends grâce à Dieu pour cette mission. Elle est mon combat pour la vie.