La paralysie cérébrale, également appelée Infirmité Motrice Cérébrale (IMC), est un handicap moteur causé par une lésion du cerveau survenue avant, pendant ou peu après la naissance.
Il s’agit du handicap moteur le plus fréquent chez l’enfant. La lésion est définitive mais non évolutive, et ses conséquences peuvent être atténuées grâce à une prise en charge adaptée et précoce.
La paralysie cérébrale affecte la posture, le tonus musculaire et le contrôle des mouvements.
Des difficultés d’équilibre et de coordination peuvent impacter les gestes du quotidien.
Des atteintes sensorielles ou de la communication peuvent accompagner le handicap moteur.
Les capacités intellectuelles sont souvent conservées malgré les limitations motrices.
La paralysie cérébrale n’est pas une maladie contagieuse. Elle n’est ni héréditaire ni progressive. La lésion cérébrale ne s’aggrave pas avec le temps, mais les conséquences fonctionnelles peuvent évoluer selon la qualité et la précocité de la prise en charge.
Elle nécessite un accompagnement global, individualisé et pluridisciplinaire.
La prise en charge de l’IMC repose sur des soins médicaux, de la rééducation fonctionnelle, un appareillage adapté, un suivi éducatif et un soutien aux familles.
Dans de nombreuses régions du monde, notamment dans certains pays à ressources limitées, l’accès à ces dispositifs reste insuffisant en raison du manque d’infrastructures spécialisées, du personnel formé et du coût élevé des soins.
Les Enfants de Jupiter contribuent à réduire les inégalités d’accès à la prise en charge des enfants atteints de paralysie cérébrale en soutenant les dispositifs existants et en mobilisant des ressources durables.
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Je me souviens de ces sombres années où je me réveillais en sursaut le visage rempli de vomi ou avec un œil au beurre noir après avoir reçu un
coup de poing involontaire.
J’ai passé près de 4 années de ma vie dans le même lit que mon fils, Noël Désiré. Oui, je passais les nuits à ses côtés pour le surveiller et réagir
en cas de crise éventuelle. Ce sacrifice de maman m'a amenée à endurer les troubles que manifeste un enfant atteint d’une Infirmité Motrice
Cérébrale.
En effet, l’Infirmité Motrice Cérébrale n’est pas une maladie.
La plupart du temps, c’est un handicap lié à des complications pré ou post-natales qui affecte, entre autres, les différentes fonctions du cerveau
notamment :
L’enfant infirme moteur cérébral a besoin de beaucoup d’attention, d’où une prise en charge pluridisciplinaire (kinésithérapeute,
ergothérapeute, orthophoniste, orthopédiste, etc.).
Aussi, j’aimerais féliciter les aidants familiaux qui partagent leur quotidien avec cette population fragile et qui sont souvent tapis dans l’ombre,
mais qui mériteraient en retour de bénéficier d’une prise en charge, notamment sur le plan psychologique.
Si cette prise en charge commence à faire ses preuves en Occident, il serait souhaitable que les pays africains lui emboîtent le pas et mettent
en place un accompagnement et des soins adaptés dans l’intérêt des familles.
Je terminerai mon propos en rendant hommage à Noël Désiré, qui, à travers son handicap, m’a fait découvrir mon autre moi : cette femme
forte, courageuse, engagée pour devenir le porte-parole de toutes ces familles livrées à elles-mêmes et désespérées, dont le quotidien est loin
d’être facile.
Je rends grâce à Dieu pour cette mission. Elle est mon combat pour la vie.